Поиск по тегу "Золгенсма"
Крошка Адиса из Улан-Удэ делает первые шаги
... собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. В целом, благодаря помощи жителей Улан-Удэ, всей Бурятии и других регионов страны на спасительный укол стоимостью 160 млн удалось собрать около 40 млн рублей. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя ...
04 июля 2022, 13:14
Крошка Адиса научилась сидеть и держать голову, сообщают ее родители
... собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Американский препарат «Золгенсма» является самым дорогим препаратом в мире. Это единственное лекарство, которое может помочь ребёнку избежать смерти, так ...
25 января 2022, 08:27
Адиса со СМА вернулась в Бурятию после лечения в Москве
... июля самолёт приземлился в аэропорту Улан-Удэ, Адиса вместе с мамой Даримой выспались, а после вышли в прямой эфир в социальных сетях и рассказали о самочувствии девочки. Напомним, в Москве Адиса 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, пишет Восток-Телеинформ. По словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше. Как рассказала Дарима Гармаева, в Москве после сдачи анализов ...
13 июля 2021, 12:30
Адиса из Бурятии получила долгожданный укол Золгенсмы
Полугодовалая Адиса Гармаева из Бурятии 23 июня получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. Напомним, у нее диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире. Еще в начале июня девочка с родителями прилетела в Москву для госпитализации в Национальный ...
24 июня 2021, 08:21
Адису со СМА из Бурятии привезли в Москву
... немного покапризничала. На днях госпитализируется в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр Здоровья Детей Минздрава России, - ред.), - написала она в своем аккаунте. - Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата Золгенсма. Будем в Москве вдвоём, сколько это времени займёт, мы не знаем, точной даты нет. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – ...
06 июня 2021, 17:38
Бизнесмен-спаситель Адисы со СМА встал на налоговый учет в Бурятии
... составляют 157 млн тонн полиметаллических руд. Напомним, как сообщал ранее Восток-Телеинформ, 11 апреля стало известно, что для маленькой Адисы со СМА из Бурятии нашли недостающие деньги на лекарство . Тогда семья собирала 160 миллионов рублей на препарат Золгенсма, было собрано более 40 миллионов рублей с помощью неравнодушных людей. Родители Адисы Дарима и Арсалан Гармаевы обратились за помощью к главе Бурятии. Затем уже в Москве глава с семьей Гармаевых встретились с мажоритарным акционером проекта ...
22 апреля 2021, 14:24
В Бурятии готовятся к приобретению самого дорогого препарата в мире для Адисы
Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное. Неврологический статус – без ухудшения. Главой Бурятии Алексеем Цыденовым решен вопрос о приобретении дорогостоящего незарегистрированного в России препарата Золгенсма стоимостью 160 миллионов рублей для Адисы Гармаевой, страдающей врожденной спинальной мышечной атрофией. Благодаря помощи простых граждан, пожертвований предприятий и организаций, меценатов собрано 42 миллиона рублей, остальную сумму внесут ...
16 апреля 2021, 10:59
Сортировать по релевантности | Отсортировано по дате
Лента новостей
- 18.05.2024
Детские площадки бурятского производства могут появиться на улицах Улан-Батора
14:31
Сложные лесные пожары тушат в Муйском районе Бурятии
13:31
В Улан-Удэ выберут лучший музыкальный проект Дальнего Востока и Арктики России
13:18
В Бурятию придет жара
13:08
Знаменитый черный хлеб из Бурятии вызвал ажиотаж на выставке в Монголии
12:21
Более 12 миллионов рублей потеряли жители Бурятии из-за мошенников
10:59
Яйца из Бурятии пользуются в Монголии особым спросом
10:47
Два улан-удэнца собирали деньги с обманутых мошенниками пенсионеров
10:44
В Бурятии эвакуировали упавшего со скалы парня
10:28
Мусорный полигон горит в Бурятии
10:19
- 17.05.2024
Школьникам Улан-Удэ рассказали о самом крупном лесном пожаре
20:23
В Улан-Удэ отменили оправдательный приговор ЧОПовцам, убившим в боях без правил коллегу
20:18
В Бурятии прокуратура помогла инвалиду получить средства реабилитации
20:06
Житель Бурятии украл из кладовой бензопилу, а после раскаялся
20:00
В Улан-Удэ завтра потеплеет до +22
19:44
В Улан-Удэ стартует бесплатная стерилизация кошек
18:28
Сотрудники УФСИН Бурятии посадили деревья в память о погибших в годы ВОВ
18:20
Пьяный житель Бурятии попался сотрудникам ДПС с поддельными правами
17:41
ВТБ: мошенники предлагают продлить срок банковской карты
17:19
Жителя Бурятии оштрафовали на 100 тысяч рублей за ложный донос
17:15
Выставку «Россия» посетили 13 миллионов гостей
17:00
В Улан-Удэ с начала года отремонтировали 35 колодцев
16:41
В Улан-Удэ охранники избили постояльца гостиницы за отказ покинуть номер
16:16
У жителей Истока в Улан-Удэ появится новая дорога
16:01
В Бурятии проконтролировали ввоз трех тонн клубники из Киргизии
16:00
В Бурятии парень угнал дорогой мотоцикл и бросил его на улице
15:39
Улан-удэнцам запретили посещать леса до 6 июня
15:22
Улан-удэнцы помогли задержать более 60 пьяных водителей
15:08
В Бурятии вакцинируют свиней против чумы
15:04
В Бурятии с начала года по вине пьяных водителей погибли 7 человек
14:50
На Тимлюйском цементном заводе утвердили план развития горных работ
14:29
Работодатели Улан-Удэ готовы принять на работу сотрудников с судимостью
14:23
В Бурятии жители села требуют установить туалет на детской площадке
14:15
В Окинском районе после схода селя восстановили проезд по дороге
13:58
В Бурятии жители села возмущены свалкой вблизи кладбища
13:39
Александр Ведяхин анонсировал серию научных лекций по искусственному интеллекту в регионах
13:28
В Бурятии предотвратили взрыв газового баллона
12:35
Монголо-российская выставка-ярмарка может стать традиционной
12:32
Жительницу Бурятии преобразили на «Модном приговоре» Первого канала
12:31
В Бурятии полицейские помогли потерявшему сознание участнику СВО
12:13
В Бурятии из-за печи загорелся жилой дом
12:07
Жительница Бурятии расплатилась за переезд чужим имуществом
12:02
Псевдброкер Ева оставила жителя Бурятии без 3,5 млн рублей
11:52
В Улан-Удэ пенсионеров научили ухаживать за садом
11:46
Уполномоченный по правам детей Бурятии посетила дом ребёнка
11:40
Бурятия представила инновационные разработки в области медицины на выставке на ВДНХ
10:59
Прокурор Бурятии проведет личный прием участников СВО и членов их семей
10:54
Гиревики Бурятии почтили память погибшего сотрудника Росгвардии
10:50
Цыденов и Путин прибыли в Харбин
10:41
В Улан-Удэ начали приводить в порядок ливневые канализации
10:30
Военные завершили установку понтонно-мостовой переправы через реку Джида в Бурятии
10:26
Житель Бурятии лишился своего «Жигули» из-за любви к пьяной езде
10:15
Новый отпугиватель птиц установили в аэропорту Улан-Удэ
10:13
В Гусиноозерске отремонтируют улицы, по которым проходит маршрут автобусов
10:03
Жительница Бурятии добилась получения лекарства от диабета через прокуратуру
09:51
30 компаний из Бурятии сегодня представят продукцию на выставке в Улан-Баторе
09:44
В Улан-Удэ перенесли сроки ремонта трамвайных путей на пр. 50-летия Октября
09:36
В Улан-Удэ двух мошенников отправили в колонию
09:29
В Бурятии в ДТП пострадал 18-летний мотоциклист
09:23
Краткий зурхай на сегодня от настоятеля Курумканского дацана
09:00
-
Правила дорожного движения для любителей электросамокатов и штрафы за их нарушение
13 мая 2024 г.
Просмотров: 2 -
«Чебурашка, группа NLO и бачата»: Фестиваль музыки прошел под открытым небом в Улан-Удэ
12 мая 2024 г.
Просмотров: 250
-
Известная общественница Бурятии: «Хочу создать школу, где дети будут счастливы»
3 мая 2024 г.
Просмотров: 1047 -
«Главное - любить свое дело»: Владелица салона красоты в Бурятии поделилась секретом успеха
25 апреля 2024 г.
Просмотров: 769